Cuestionarios de calidad de vida en niños y adolescentes con lupus eritematoso sistémico
Palabras clave:
lupus eritematoso sistémico, niños, adolescentes, calidad de vidaResumen
En la actualidad, el 15 % de los casos de lupus eritematoso sistémico debutan en la adolescencia. Existen muchas investigaciones en el ámbito internacional que abordan diferentes instrumentos de evaluación de la enfermedad. La reumatología Pediátrica en nuestro país ha alcanzado un gran desarrollo, pero los estudios desde la perspectiva psicológica y social aún son insuficientes. Por lo cual, esta revisión se dirige a describir los principales cuestionarios que evalúan el lupus eritematoso sistémico en la edad pediátrica.
A manera de conclusión se considera necesario realizar estudios sobre la calidad de vida en los pacientes pediátricos con lupus eritematoso sistémico. Dentro de los cuestionarios analizados se destaca el cuestionario de calidad de vida relacionada con Salud, que ha sido ampliamente utilizado por varios autores. Por lo cual, este instrumento puede resultar útil en futuras investigaciones dentro del área psicológica para mejorar la atención integral de los niños y adolescentes cubanos con lupus eritematoso sistémico.
Descargas
Citas
Suarez MA. Factores genéticos asociados con predisposición a Lupus eritematoso sistémico [Tesis]. España: Universidad de Santiago de Compostela; 2010.
Rodríguez HE. Caracterización de la depresión en adolescentes con Lupus Eritematoso Sistémico [Tesis]. Santa Clara: Universidad Central "Martha Abreu" de Las Villas; 2011.
Coto Hermosilla C. Lupus eritematoso sistémico juvenil. En: Reumatología pediátrica. La Habana: Ed. Ciencias Médicas; 2012. p. 191-224.
Campos M, Sotolongo Y, López AM. Psiquiatría de enlace en pacientes con afecciones reumatológicas. Rev Cubana Reumatol [Internet]. 2010 [citado 10 septiembre 2014];XII(16). Disponible en: http://www.revreumatologia.sld.cu/index.php/reumatologia/article/view/52/70
Hernández V, Coto C, Méndez M, Cantera D. Doctora Gloria Varela. Madre de la Reumatología Pediátrica en Cuba. Rev Cubana Reumatol [Internet]. 2012 [citado 10 septiembre 2014];XIV(20). Disponible en: http://www.revreumatologia.sld.cu/index.php/reumatologia/article/view/26/378
Coto C, Varela G, Estrada G. Validación de la versión cubana, en español, del cuestionario de evaluación de salud (Childhood Health Assessment Questionnaire) en niños cubanos con Artritis Reumatoide Juvenil. Rev Cubana Reumatol [Internet]. 1999 [citado 10 septiembre 2014];I(1). Disponible en: www.revreumatologia.sld.cu/index.php/reumatologia/article/view/184/204
Estévez del Toro M, Chico Capote A, Jiménez Paneque R, Marin Gil JM, Castell Pérez C, Kokuina E. Supervivencia en pacientes cubanos con lupus eritematoso sistémico, influencia de las características iniciales de la enfermedad. Rev cubana med [Internet]. 2008 [citado 10 septiembre 2014];47(3). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S003475232008000300003&script=sciarttext
González JE. Estudio de las necesidades de salud: su papel mediatizador en la adherencia al tratamiento en adolescentes con Lupus Eritematoso Sistémico [Tesis]. Santa Clara: Universidad Central de Las Villas Martha Abreu.
Touma Z, Gladman DD, Ibanez D, Urowitz MB. Development and iInitial validation of the systemic Lupus erythematosus Disease Activity Index 2000 Responder Index 50. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2011 [citado 23 febrero 2014];38(2):[aprox. 9 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/38/2/275.full.pdf+html
Colangelo KJ, Pope JE, Peschken C. The Minimally Important Difference for Patient Reported Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus Including the HAQ-DI, Pain, Fatigue, and SF-36. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2009 [citado 23 febrero 2014];36(10):[aprox. 6 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/36/10/2231.full.pdf+html
Bourré-Tessier J, Clarke AE, Mikolaitis-Preuss R, Kosinski M. Cross-cultural Validation of a Disease-specific Patient-reported Outcome Measure for Systemic Lupus Erythematosus in Canada. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2013 [citado 23 febrero 2014];40(8):[aprox. 6 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/40/8/1327.full.pdf+html
Hanly JG, Urowitz MB, Jackson D. SF-36 summary and subscale scores are reliable outcomes of neuropsychiatric events in systemic lupus erythematosus. Annals of the Rheumatic Diseases [Internet]. 2011 [citado 23 febrero 2014];70(6):[aprox. 6 p.]. Disponible en: http://ard.bmj.com/content/70/6/961.full.pdf+html
Jolly M. How does quality of life of patients with systemic lupus erythematosus compare with that of other common chronic illnesses? The Journal of Rheumatology [Internet]. 2005 [citado 10 septiembre 2014];32(9):[aprox. 2 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/32/9/1706.full.pdf+html
Estévez del Toro. Indicadores pronósticos para la atención integral a paciente con Lupus Eritematoso Sistémico [Tesis]. Ciudad de La Habana: Hospital Clínico Quirúrgico “Hermanos Ameijeiras¨; 2010. Disponible en: http://tesis.repo.sld.cu/257/1/Est%C3%A9vez_del_Toro.pdf
Ariza K, Isaza P, Gaviria AM. Calidad de vida relacionada con salud, factores psicológicos y fisiopatológicos en pacientes con diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico. Terapia Psicológica [Internet]. 2010 [citado 10 septiembre 2014];28(1): [aprox. 9 p.]. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-48082010000100003&lng=es&nrm=iso&tlng=es
Wolfe F, Michaud K, Li T, Katz, R. EQ-5D and SF-36 Quality of Life Measures in Systemic Lupus Erythematosus: Comparisons with Rheumatoid Arthritis, Noninflammatory Rheumatic Disorders, and Fibromyalgia. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2010 [citado 23 febrero 2014];37(2):[aprox. 5 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/37/2/296.full.pdf+html
Lai JS, Beaumont JL, Ogale S, Brunetta P, Cella D. Validation of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue Scale in Patients with Moderately to Severely Active Systemic Lupus Erythematosus, Participating in a Clinical Trial. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2011 [citado 10 septiembre 2014];38(4):[aprox. 7 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/38/4/672.full.pdf+html
Bergman MJ, Shahouri SS, Shaver TS. Is Fatigue an Inflammatory Variable in Rheumatoid Arthritis (RA)? Analyses of Fatigue in RA, Osteoarthritis, and Fibromyalgia. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2009 [citado 10 septiembre 2014];36(12):[aprox. 6 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/36/12/2788.full.pdf+html
Moldovan I, Katsaros E, Carr FN. The Patient Reported Outcomes in Lupus (PATROL) study: role of depression in health-related quality of life in a Southern California lupus cohort. Lupus [Internet]. 2011 [citado 10 septiembre 2014];20(12):[aprox. 7 p.]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21813589
Adams CD, Streisand RM, Zawacki T, Joseph KE. Living With a Chronic Illness: A Measure of Social Functioning for Children and Adolescents. Journal of Pediatric Psychology [Internet]. 2002 [citado 23 febrero 2014];27(7):[aprox. 12 p.]. Disponible en: http://jpepsy.oxfordjournals.org/content/27/7/593.full.pdf
Palermo TM, Long AC, Lewandowski AS. Evidence-base Assessment of Health-related Quality of Life and Functional Impairment in Pediatric Psychology. Journal of Pediatric Psychology [Internet]. 2008 [citado 23 febrero 2014];33(9):[aprox. 13 p.]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/184307622
Brunner HI, Higgins GC, Lapidus SK. Health-related Quality of Life and Its Relationship to Patient Disease Course in Childhood-onset Systemic Lupus Erythematosus. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2009 [citado 23 febrero 2014];36(7):[aprox. 9 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/36/7/1536.full.pdf+html
Moorthy LN, Peterson MG, Harrison MJ, Onel KB, Lehman TJ. Quality of life in children with systemic lupus erythematosus: a review. Published. 2007;16(8):663-9.
Varni JW, Limbers CA. The pediatric quality of life inventory: measuring pediatric health-related quality of life from the perspective of children and their parents. Pediatr. Clin. N. Am [Internet]. 2009 [citado 10 septiembre 2014];56(4):[aprox. 20 p.]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19660631
Rygg M, Pistorio A, Ravelli A, Maghnie M, Di Iorgi N, Bader-Meunier B, Ruperto N. A longitudinal PRINTO study on growth and puberty in juvenile systemic lupus erythematosus. Annals of the rheumatic diseases. 2012;71(4):511-7.
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Los autores que publican en esta revista están de acuerdo con los siguientes términos::
Los autores conservan los derechos de autor por un año, y conceden a la revista el derecho de la primera publicación, cumpliendo con la licencia Creative Commons Attribution License que permite a otros compartir el trabajo con un reconocimiento de la autoría de sus artículos, y la publicación inicial en esta revista.
Los autores pueden establecer por separado acuerdos adicionales para la distribución no exclusiva de la versión de la obra publicada en la revista (por ejemplo, situarlo en un repositorio institucional, en un blog personal o publicarlo parcial o totalmente en un libro), con un reconocimiento de su publicación inicial en esta revista.
Poder enviar el manuscrito o parte de él transcurrido tres meses de publicado, para su evaluación a otras editoriales, identificándolo o no con el mismo título; siempre que se haga alusión y sea aprobado por nuestra revista, y lo conozca la nueva editorial.
El comité editorial de la Revista Cubana de Reumatología autoriza a otras editoriales, a reproducir los artículos publicados en nuestra revista, siempre que se indique la procedencia de los mismos.
Los autores deben enviar un documento en formato Word a través de la dirección electrónica de la revista con un formato similar al que incluimos a continuación:
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Declaración de autoría y cesión de artículos para la publicación del trabajo científico en la Revista Cubana de Reumatología
Fecha:
Quienes se suscriben hacen constar que son los autores del trabajo:
De esta forma comunicamos la originalidad de nuestro artículo aclarando que los conceptos y conocimientos de otros autores que se han incluido en el texto del artículo, han sido citados debidamente en la bibliografía.
Hacemos constancia además que el artículo en cuestión es original y no ha sido publicado, total ni parcialmente, en otra revista.
De ser aprobado para su publicación en la Revista Cubana de Reumatología, hacemos secesión de los derechos de publicación a la misma a través del método que lo realiza habitualmente.
Ante cualquier reclamo que exista por el artículo que enviamos a evaluar, exoneramos de la responsabilidad a la Revista Cubana de Reumatología responsabilizándonos con todas las dificultades que puedan relacionarse por cualquier situación.
Incluimos a continuación el nombre y la firma los todos autores y colaboradores de este artículo.
Nombre: Firma: